Jump to content

Саша борется с системной склеродермией, ей нужна помощь


Recommended Posts

Мне не повезло в жизни. Я родилась в самом конце 1999 года, 7 ноября. Тогда был затяжной кризис.

 

IMG_0039.thumb.jpg.79ff25870b8bafd6dce7f30375b7e825.jpg

 

А за два месяца до моего рождения мой отец получил тяжелые ожоги, у него отняли руку. Потом моя семья потеряла квартиру в Петербурге. Мое детство проходило в бедности. 

 

Но у моего отца была большая радость, когда я родилась. Вот фото из тех времен:

 

meandsasha.thumb.jpg.99f805b9143d1be79a5e648e9467db31.jpg


С детства я была очень болезненным ребенком, а в 2013 году тяжело заболела. Мне поставили диагноз Ювенильная системная склеродермия.

 

03.thumb.jpg.b81926993fdc482c49cd301c960ad37f.jpg

 

Выжила я только потому, что мне начал помогать благотворительный фонд ChildHope. Вот две ссылки с сайта этого фонда: 

 

http://childhope.ru/timofeeva_sasha/ 

http://childhope.ru/timofeeva_sasha_obespechena_neobxodimyim_preparatom!/

 

Пока я была ребенком, мне удавалось попадать на лечение. В том числе и в НИИ ревматологии на Каширке в Москве, где мне помогли больше всего. Но с тех пор, как я стала взрослой, помощь прекратилась. И с лечением, и со всем остальным.

 

В 2019 году была попытка устроить меня на лечение в Москву, но дальше консультации дело не пошло. Вот выписка:

 

revmatolog-msk.thumb.jpg.78c7e488baed87313fffbb1ab601ea14.jpg

 

В инвалидности мне отказали. Сейчас сокращают количество официальных инвалидов в России. Вот подтверждение:

 

otkaz-v-invalidnosti.thumb.jpg.fd1ba68cf51a90c6c25363ad70f01316.jpg

 

Выжить у меня шансов очень мало. У меня есть серьезные проблемы с кожей. Вот небольшой пример с моими пальцами на руках (чтобы рассмотреть суть проблемы с кожей, нужно открыть фото на компьютере в полный экран):

 

ruka.thumb.jpg.da39b6adbd5a7b8b9e9e04457efbd008.jpg

 

Такие очаги по всему телу. Как может выглядеть кожа, если не проводить лечение, показано в Википедии.

 

https://ru.wikipedia.org/wiki/Системная_склеродермия

 

При системной склеродермии проблемы не только с кожей. Разрушаются также внутренние органы.

 

В детстве я была талантливым ребенком. Писала сказки. Вот ссылка на Новогоднюю сказку с моего блога, которую я написала в детстве: 

 

https://web.archive.org/web/20161226123044/http://aleksandra.info/tales/novogodnyaya-skazka.html


Также я рисовала. Вот один из моих рисунков:

 

pers.thumb.jpg.bf38d98559bf0d777f16be752e7ae013.jpg


После окончания школы я пробовала учиться заочно в Политехническом университете Петербурга, но после первой же сессии ушла в академический отпуск по состоянию здоровья. Этот отпуск стал бессрочным.


Но на тот момент мне повезло. Мне удалось найти удаленную работу в Яндексе асессором. Зарплата была мизерная, но это было хоть что-то. Я проработала полтора года. Однако со временем заданий становилось всё меньше и в конце концов меня уволили.

 

Физически я работать не могу.

 

Проблема в том, что чтобы поддерживать здоровье, мне необходимо раз в полгода проходить обследование и корректировать лечение. Но так как на лечение я попасть не могу, я теряю вес, у меня облезает кожа и разрушаются внутренние органы. 

 

Между тем мое заболевание лечится и здоровье можно поддерживать. Вот так выглядит молодой человек с подобным диагнозом, который своевременно получает лечение:

 

 

Мне элементарно нужны лекарства хотя бы для защиты внутренних органов от разрушения (например, для защиты сердца нужна омега д 3), для защиты других органов тоже нужны лекарства, также нужны мази для кожи, витамины и т.п.

 

Я прошу всех неравнодушных людей оказать мне помощь хотя бы в покупке лекарств. 

 

Вот реквизиты для помощи: 

 

USDT TRC-20: TRak13KFw8DYHkF3qmBPhkWYnaVorhiL7a

Биткойн: 36tjrZhq8mj81aWHJWSPBhRJZJw1XKPyiv

Обновление карты:

10 часов назад, vitvirtual сказал:

Также я хочу сообщить, что у Саши новая карта Сбербанка: 2202 2067 2130 0395 (Александра Витальевна Т.)

 

Edited by Helber
Карта
Link to comment
Share on other sites

 

Примечание: эта тема — дубль более ранней темы, только прежняя тема была за авторством отца Саши, а эта — ее самой.

Edited by Helber
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • 1 month later...
  • 4 months later...

Добрый вечер!
Хочу сказать спасибо всем, кто помог мне купить ноутбук для учебы в колледже. Я очень благодарна!

7uoE3K3b4qE.jpg

bvY0wJjAJ4c.jpg

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 5 weeks later...

А государство короновирусных больных не лечит,совсем в России?Программы нет государственной?

Я живу в Украине (хоть украинские  не далёкие политики и сделали Украину посмешищем на весь мир),но тут есть программа государственная,и лечат 50-50.Знаю потому как сам болел,выписали 5 октября.

Link to comment
Share on other sites

@Tvarish , лечат, насколько я знаю. Ее мать лежала в больнице, жива или нет сейчас - не знаю.

 

Можно тегнуть @vitvirtual, он скажет точнее.

 

Link to comment
Share on other sites

  • 7 months later...
  • 11 months later...

К сожалению, не вижу в теме каких-либо контактов человека, поэтому напишу прямо в теме.
Судя по автоиммунному характеру болезни я очень рекомендую обратить внимание на относительно новый метод лечения подобных заболеваний под названием "протокол Коимбра". По тем данным, которые я знаю, метод очень эффективен против рассеянного склероза. И это не какие-то там БАДы, а реальный медицинский метод, у которого есть серьезная доказательная база. Речь не идет об излечении, но человек может вести полноценную жизнь с относительно низкими затратами на медикаменты. Что касается системной склеродермии - мне здесь тяжело сказать, но знаю, что метод эффективен и против других автоиммунных болезней. Я советую изучить эту тему и попробовать найти специалиста в России, который сможет вести вас по этому протоколу лечения. @JennyWhinnis

Link to comment
Share on other sites

@kursexpert , как бы это сказать. Эта девушка очень замкнутая и стеснительная, что-то вроде этого. Возможно, несколько инфантильная. На форуме ее представляет отец, автор темы https://forum.bits.media/index.php?/topic/172388-жизнь-после-ожогов-очень-нужна-помощь/

Так что поговорите с ним.
Но он сам в очень плохом состоянии, так что может отвечать раз в несколько суток.

 

21 минуту назад, kursexpert сказал:

Судя по автоиммунному характеру болезни я очень рекомендую обратить внимание на относительно новый метод лечения подобных заболеваний под названием "протокол Коимбра".

 

22 минуты назад, kursexpert сказал:

Что касается системной склеродермии - мне здесь тяжело сказать, но знаю, что метод эффективен и против других автоиммунных болезней. Я советую изучить эту тему и попробовать найти специалиста в России, который сможет вести вас по этому протоколу лечения.

Узловой вопрос — в деньгах, их не хватает остро (девушка и ее мать живут отдельно от @vitvirtual). Там и на лечение попроще не хватает денег. 
Я кое-что знаю, но лучше не буду рассказывать много. Ее отец в личке вам объяснил бы лучше.

Link to comment
Share on other sites

Хочу немного прояснить ситуацию. Саша на форум не заходит. У неё социофобия. С людьми она общается мало и из дома тоже редко выходит. В основном она разговаривает сама с собой. В школе она была на индивидуальном обучении. После школы пыталась учиться в университете, но не получилось. Не позволило здоровье. Сейчас Саша заочно учится в колледже на отделении юриспруденции.

 

Пока Саша была маленькая, ей охотно помогали различные благотворительные фонды и она каждый год лечилась. Как стала взрослой, начались проблемы с лечением. Сейчас много всего платного, поэтому Саша подолгу не может попасть к нужному врачу. Лечение удается проходить раз в несколько лет.

 

Саша выживает только благодаря помощи неравнодушных людей с этого форума. Я её отец, тоже тяжело болею, полноценно помочь дочери не могу.

 

P.S. Выложу старое видео, когда Саша еще мало понимала, что с ней происходит и радовалась жизни.

 

Edited by vitvirtual
Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Дорогие друзья. Это топик моей дочери Саши. Она тяжело болеет с детства. В прошлом году она проходила лечение в Петербурге. Оно не особо помогло. Во всяком случае у Саши куча новых очагов на теле. 

 

Саше нужно попасть на лечение в НИИ ревматологии на Каширке (https://rheumatolog.su). Там самые лучшие врачи в России по ее заболеванию, которые уже один раз спасли ей жизнь.

 

Сейчас период простудных заболеваний. Поэтому опасно сейчас ехать туда на лечение. Любая простуда может привести к смерти. Да и не возьмут её с простудой на лечение. В детстве её выписали из этой клиники из-за насморка, чтобы она не заражала других больных и пришлось ехать на лечение второй раз. 

 

Поэтому Саша всю зиму находится дома. Но в конце весны на лечение нужно будет поехать.

 

Хочу пояснить, почему Саша сама очень редко заходит на форум. Дело в том, что у неё социофобия. Она боится общаться с новыми людьми.

 

Также я хочу сообщить, что у Саши новая карта Сбербанка: 2202 2067 2130 0395 (Александра Витальевна Т.)

Edited by vitvirtual
опечатка
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
  • Similar Topics

    • Взлом CoinEx: что произошло и как биржа борется с последствиями

      На этой неделе биржа CoinEx подверглась первому взлому за шесть лет работы. Команда платформы поделилась подробностями инцидента и планами по устранению его последствий. 12 сентября 2023 года в 21:20 по UTC+8 система контроля рисков криптобиржи CoinEx зафиксировала аномалии, связанные с горячими кошельками платформы, которые используются для хранения биржевых активов. С горячих кошельков CoinEx были выведены 4 947 ETH, 408 741 DAI, 2.7 млн GRT, 29 158 UNI и другие токены.    «В настоя

      in Новости криптовалют

    • Голландия борется с хищением электроэнергии майнерами

      В Нидерландах наблюдается увеличение случаев хищения электроэнергии, связанных с майнингом криптовалют. Член Комитета по финансовым услугам США призвал Конгресс в первую очередь уделить внимание разработке четких инструкций по контролю над криптовалютной отраслью.   Количество случаев хищения электроэнергии в Нидерландах, большая часть которых связана с майнингом криптовалют, возросло на 20%.   Специалист одной из ведущих голландских энергетических компаний, Петра ван дер Вин

      in Новости криптовалют

    • Немецкий финансовый регулятор борется с финансовой пирамидой OneCoin

      Финансовый регулятор Германии объявил о закрытии немецкого платёжного сервиса IMS International Marketing Services GmbH, привязанного к схеме криптовалюты OneCoin, которая часто обвиняется в мошенничестве.   Согласно данным Федерального управления финансового надзора Германии (BaFin), в феврале 2017 года компания была оповещена о штрафе и заморозке счетов, однако продолжила свою работу. По данным BaFin, она приняла 360 млн евро в криптовалюте OneCoin в 2015 и 2016 годах. Из этой суммы 29 млн

      in Новости криптовалют

    • Япония борется за место второго в мире рынка биткоина

      Азия уже несколько лет удерживает абсолютное лидерство по объемам операций с биткоином. Самым крупным криптовалютным рынком традиционно считается Китай, а в 2016 году за ним начала подтягиваться и Индия - это две страны с самым большим в мире населением. А теперь в это соревнование незаметно вступил еще один участник - Япония.   Лидер сообщества Counterparty Foundation Коджи Хигаши (Koji Higashi) согласился, что будущее биткоина в Японии имеет «восходящий тренд», который может бросить вызов Ки

      in Новости криптовалют

    • Соединённое Королевство борется с нелегальным азартом на биткойны

      В Европе всё больше пользуются популярностью азартные игры онлайн, и это уже привлекло внимание регуляторов в нескольких странах. Они неожиданно обнаружили, что им нужно сделать больше, чтобы обуздать азартные игры. Некоторые из предложенных решений включают в себя повышение прозрачности для легальных компаний, лицензирование, запреты, усиленные против участия несовершеннолетних и строгие правила по маркетингу и рекламе. Совместные усилия, чтобы сделать азартные игры онлайн безопаснее, преподно

      in Новости криптовалют

×
×
  • Create New...