Саша борется с системной склеродермией, ей нужна помощь

[JennyWhinnis]

Мне не повезло в жизни. Я родилась в самом конце 1999 года, 7 ноября. Тогда был затяжной кризис.

 

 

А за два месяца до моего рождения мой отец получил тяжелые ожоги, у него отняли руку. Потом моя семья потеряла квартиру в Петербурге. Мое детство проходило в бедности. 

 

Но у моего отца была большая радость, когда я родилась. Вот фото из тех времен:

 

С детства я была очень болезненным ребенком, а в 2013 году тяжело заболела. Мне поставили диагноз Ювенильная системная склеродермия.

 

 

Выжила я только потому, что мне начал помогать благотворительный фонд ChildHope. Вот две ссылки с сайта этого фонда: 

 

http://childhope.ru/timofeeva_sasha/ 

http://childhope.ru/timofeeva_sasha_obespechena_neobxodimyim_preparatom!/

 

Пока я была ребенком, мне удавалось попадать на лечение. В том числе и в НИИ ревматологии на Каширке в Москве, где мне помогли больше всего. Но с тех пор, как я стала взрослой, помощь прекратилась. И с лечением, и со всем остальным.

 

В 2019 году была попытка устроить меня на лечение в Москву, но дальше консультации дело не пошло. Вот выписка:

 

 

В инвалидности мне отказали. Сейчас сокращают количество официальных инвалидов в России. Вот подтверждение:

 

 

Выжить у меня шансов очень мало. У меня есть серьезные проблемы с кожей. Вот небольшой пример с моими пальцами на руках (чтобы рассмотреть суть проблемы с кожей, нужно открыть фото на компьютере в полный экран):

 

 

Такие очаги по всему телу. Как может выглядеть кожа, если не проводить лечение, показано в Википедии.

 

https://ru.wikipedia.org/wiki/Системная_склеродермия

 

При системной склеродермии проблемы не только с кожей. Разрушаются также внутренние органы.

 

В детстве я была талантливым ребенком. Писала сказки. Вот ссылка на Новогоднюю сказку с моего блога, которую я написала в детстве: 

 

https://web.archive.org/web/20161226123044/http://aleksandra.info/tales/novogodnyaya-skazka.html

Также я рисовала. Вот один из моих рисунков:

 

После окончания школы я пробовала учиться заочно в Политехническом университете Петербурга, но после первой же сессии ушла в академический отпуск по состоянию здоровья. Этот отпуск стал бессрочным.

Но на тот момент мне повезло. Мне удалось найти удаленную работу в Яндексе асессором. Зарплата была мизерная, но это было хоть что-то. Я проработала полтора года. Однако со временем заданий становилось всё меньше и в конце концов меня уволили.

 

Физически я работать не могу.

 

Проблема в том, что чтобы поддерживать здоровье, мне необходимо раз в полгода проходить обследование и корректировать лечение. Но так как на лечение я попасть не могу, я теряю вес, у меня облезает кожа и разрушаются внутренние органы. 

 

Между тем мое заболевание лечится и здоровье можно поддерживать. Вот так выглядит молодой человек с подобным диагнозом, который своевременно получает лечение:

 

 

Мне элементарно нужны лекарства хотя бы для защиты внутренних органов от разрушения (например, для защиты сердца нужна омега д 3), для защиты других органов тоже нужны лекарства, также нужны мази для кожи, витамины и т.п.

 

Я прошу всех неравнодушных людей оказать мне помощь хотя бы в покупке лекарств. 

 

Вот реквизиты для помощи: 

 

USDT TRC-20: TRak13KFw8DYHkF3qmBPhkWYnaVorhiL7a

Биткойн: 36tjrZhq8mj81aWHJWSPBhRJZJw1XKPyiv

Обновление карты:

10 часов назад, vitvirtual сказал:

Также я хочу сообщить, что у Саши новая карта Сбербанка: 2202 2067 2130 0395 (Александра Витальевна Т.)

 

Edited 15 Nov 2023, 19:26 by Helber
Карта

[Helber]

 

Примечание: эта тема — дубль более ранней темы, только прежняя тема была за авторством отца Саши, а эта — ее самой.

Edited 3 Feb 2021, 12:25 by Helber

[JennyWhinnis]

Спасибо большое за помощь.

 

 

 

Edited 3 Mar 2021, 08:30 by JennyWhinnis

[JennyWhinnis]

Здравствуйте! Я получила помощь! Большое спасибо всем за неравнодушие!

[JennyWhinnis]

Добрый вечер!
Хочу сказать спасибо всем, кто помог мне купить ноутбук для учебы в колледже. Я очень благодарна!

[JennyWhinnis]

Чеки за лекарство.

[JennyWhinnis]

Добрый вечер.
Наша семья заболела коронавирусом. Вот чеки за лекарства.

[Tvarish]

А государство короновирусных больных не лечит,совсем в России?Программы нет государственной?

Я живу в Украине (хоть украинские  не далёкие политики и сделали Украину посмешищем на весь мир),но тут есть программа государственная,и лечат 50-50.Знаю потому как сам болел,выписали 5 октября.

[Helber]

@Tvarish , лечат, насколько я знаю. Ее мать лежала в больнице, жива или нет сейчас - не знаю.

 

Можно тегнуть @vitvirtual, он скажет точнее.

 

[JennyWhinnis]

Спасибо большое за помощь!

[Helber]

Приподниму тему
Саше постоянно нужна помощь

[kursexpert]

К сожалению, не вижу в теме каких-либо контактов человека, поэтому напишу прямо в теме.
Судя по автоиммунному характеру болезни я очень рекомендую обратить внимание на относительно новый метод лечения подобных заболеваний под названием "протокол Коимбра". По тем данным, которые я знаю, метод очень эффективен против рассеянного склероза. И это не какие-то там БАДы, а реальный медицинский метод, у которого есть серьезная доказательная база. Речь не идет об излечении, но человек может вести полноценную жизнь с относительно низкими затратами на медикаменты. Что касается системной склеродермии - мне здесь тяжело сказать, но знаю, что метод эффективен и против других автоиммунных болезней. Я советую изучить эту тему и попробовать найти специалиста в России, который сможет вести вас по этому протоколу лечения. @JennyWhinnis

[Helber]

@kursexpert , как бы это сказать. Эта девушка очень замкнутая и стеснительная, что-то вроде этого. Возможно, несколько инфантильная. На форуме ее представляет отец, автор темы https://forum.bits.media/index.php?/topic/172388-жизнь-после-ожогов-очень-нужна-помощь/

Так что поговорите с ним.
Но он сам в очень плохом состоянии, так что может отвечать раз в несколько суток.

 

21 минуту назад, kursexpert сказал:

Судя по автоиммунному характеру болезни я очень рекомендую обратить внимание на относительно новый метод лечения подобных заболеваний под названием "протокол Коимбра".

 

22 минуты назад, kursexpert сказал:

Что касается системной склеродермии - мне здесь тяжело сказать, но знаю, что метод эффективен и против других автоиммунных болезней. Я советую изучить эту тему и попробовать найти специалиста в России, который сможет вести вас по этому протоколу лечения.

Узловой вопрос — в деньгах, их не хватает остро (девушка и ее мать живут отдельно от @vitvirtual). Там и на лечение попроще не хватает денег. 
Я кое-что знаю, но лучше не буду рассказывать много. Ее отец в личке вам объяснил бы лучше.

[vitvirtual]

Хочу немного прояснить ситуацию. Саша на форум не заходит. У неё социофобия. С людьми она общается мало и из дома тоже редко выходит. В основном она разговаривает сама с собой. В школе она была на индивидуальном обучении. После школы пыталась учиться в университете, но не получилось. Не позволило здоровье. Сейчас Саша заочно учится в колледже на отделении юриспруденции.

 

Пока Саша была маленькая, ей охотно помогали различные благотворительные фонды и она каждый год лечилась. Как стала взрослой, начались проблемы с лечением. Сейчас много всего платного, поэтому Саша подолгу не может попасть к нужному врачу. Лечение удается проходить раз в несколько лет.

 

Саша выживает только благодаря помощи неравнодушных людей с этого форума. Я её отец, тоже тяжело болею, полноценно помочь дочери не могу.

 

P.S. Выложу старое видео, когда Саша еще мало понимала, что с ней происходит и радовалась жизни.

 

Edited 19 Aug 2023, 14:48 by vitvirtual

[vitvirtual]

Дорогие друзья. Это топик моей дочери Саши. Она тяжело болеет с детства. В прошлом году она проходила лечение в Петербурге. Оно не особо помогло. Во всяком случае у Саши куча новых очагов на теле. 

 

Саше нужно попасть на лечение в НИИ ревматологии на Каширке (https://rheumatolog.su). Там самые лучшие врачи в России по ее заболеванию, которые уже один раз спасли ей жизнь.

 

Сейчас период простудных заболеваний. Поэтому опасно сейчас ехать туда на лечение. Любая простуда может привести к смерти. Да и не возьмут её с простудой на лечение. В детстве её выписали из этой клиники из-за насморка, чтобы она не заражала других больных и пришлось ехать на лечение второй раз. 

 

Поэтому Саша всю зиму находится дома. Но в конце весны на лечение нужно будет поехать.

 

Хочу пояснить, почему Саша сама очень редко заходит на форум. Дело в том, что у неё социофобия. Она боится общаться с новыми людьми.

 

Также я хочу сообщить, что у Саши новая карта Сбербанка: 2202 2067 2130 0395 (Александра Витальевна Т.)

Edited 15 Nov 2023, 09:25 by vitvirtual
опечатка